지적장애인 위해서 시설은 필요하다?
개인적 지원 시스템 강화하면 자립생활 가능
‘장애인 주거권’, 사고의 지평을 넓혀야할 때

에이블뉴스, 기사작성일 : 2008-04-30 17:09:39

 
■제28회 장애인의 날 특별기획 좌담회③

주거권은 인간의 기본적 권리이자, 장애인의 자립생활을 완성하기 위한 기본적인 전제 조건이다. 하지만 시설 지원에 집중돼 있는 정책 환경 속에서 장애인 주거지원 정책은 전무한 수준이며, 그동안 장애인계 내부에서조차 주거권의 문제가 이슈화되지 못했던 것이 현실이다. 이러한 문제의식아래 에이블뉴스에서는 제28회 장애인의 날을 맞아 ‘장애인 주거권’을 주제로 기획특집을 구성했다. 지난 7일 서울 대방동 여성플라자에서 장애인 주거정책에 관한 실질적인 대안을 찾아보기 위한 특별 좌담을 진행했다. 다섯 차례에 걸쳐 좌담회 내용을 싣는다.

■진행: 백종환 에이블뉴스 편집국장(사회), 주원희 기자(정리), 소장섭 기자(사진)

■토론: 김용득 성공회대 사회복지학과 교수/ 임성만 한국장애인복지시설협회 회장/ 이상호 양천장애인자립생활센터 소장/ 박찬오 서울장애인자립생활센터 소장

 
▲임성만 한국장애인복지시설협회 회장. ⓒ에이블뉴스
 
백종환: 현재 토론의 흐름이 시설과 지역사회의 주거문제를 놓고 공격하고 방어하는 방식으로 가고 있는 듯하다. 하지만 그보다는 장애인의 주거문제를 어떻게 해결해나가는 것이 효과적인지에 주안점을 두고 토론을 해나가는 것이 바람직한 것 같다. 시설협회와 정부 측에서 시설에 대한 개선안을 내놓았으니, 자립생활 운동을 하는 쪽에서는 어떠한 대안들이 필요한지에 대한 의견을 제시하고 양측이 함께 해결방안을 강구해보는 좀 더 발전적인 논의가 되길 바란다.

임성만: 장애인차별금지법을 만들 때도 그렇고 시설의 문제를 이야기할 때고 그렇고 위험한 것이 하나 있다. 현재 시설에서 거주하고 있는 장애인의 80~90%는 지적·발달장애인이거나 지적장애를 동반한 장애를 가진 사람들이다. 이제 이들을 제외한 장애인들은 시설보호의 대상이 아니고, 이들을 빼면 시설에서 생활하고자 하는 사람도 없다. 따라서 지적장애인과 발달장애인들의 특수한 요구를 반영하고, 다른 유형의 장애인과는 구분되는 별도의 지원 대책을 마련해야 하는 시점이라고 본다.

현재는 신체적 장애, 그 중에서도 지체장애인을 중심으로 자립생활운동이 확산되고 있다. 이념으로는 전 장애영역을 포괄한다고 말하지만, 사실상 지적장애, 자폐성장애 등 발달장애는 포용하고 있지 못하고 있다. 한 예로 시설에 있던 장애인청년 몇 명이 모 IL센터와 매칭해서 체험홈에 가서 3개월을 살았다. 그런데 선발과정이 재밌었다. IL이 전 장애영역에서 실현될 수 있다고 말하지만, 결국 지적·자폐성장애인 중에서는 경증만을 선발했다.

그렇다면 체험홈에서 왜 경증장애인만을 선택할 수밖에 없었는가? 앞서 시설장애인의 1인당지원 수가가 1,800만원이 넘어갔다고 말씀하셨는데, 하드웨어적인 것을 빼고 실제 운영비를 계산하면 1인당 1,400만원 정도가 된다. 그렇다면 연간 1,400만원을 줄 테니까 자립생활센터에서 운영하는 체험홈에 들어가서 동료들과 함께 도와서 사는 방법을 실현해보라고 한다면 어떨까? 아직 사회적 여건이 준비되지 않았다고 한다. IL센터에서 중증의 발달장애인을 선발할 수 없었던 이유도 사회적 여건이 갖춰지지 않았다는 데 있을 것이다.

즉, 사회적 여건이 준비돼 있지 않고, 원가정에서의 보호가 불가능한 계층이 여전히 있기 때문에 시설보호라는 것이 존재하는 것이다. 현재 시설 입소자들의 형태를 보면 너무나 다행스러운 것은 지역사회서비스가 늘어나면 늘어날수록 발달기의 아동이 입소하는 경우는 거의 없다는 것이다. 이제 대부분 고등학교를 졸업한 성인들이 부모의 걱정에 의해서 오는 경우가 많다.

그렇다면 증거가 있는 것이다. 지역사회의 서비스가 더 확장되어지고, 준비되어진다면 시설보호는 자연적으로 줄어든다는 것이다. 현재 시설보호의 추세는 성인, 장년기, 부모 사후 등의 욕구가 상당히 많다. 이런 점을 충분히 고려해서 시설의 문제를 이야기할 필요가 있다는 것을 말하고 싶다.

백종환:: 임성만 회장님께서 지적장애인과 자폐성장애인들을 배제한 채 주거문제를 논의하는 것 같다는 말씀을 하셨다. 우리가 지난 1991년 장애인고용촉진법을 개정할 당시에도 경증장애인중심의 제도라는 우려가 있었고, 16~17년이 흐른 지금까지도 중중장애인의 고용문제에 대해 고민은 계속되고 있다. 주거문제도 어쩌면 그러한 현실적인 바탕 속에서 출발하는 것이 아닐까 생각한다.

앞서 김용득 교수님께서 현 시설에 대한 대안적 체계로 이용자의 권력분권에 관해 말씀을 하셨고, 이상호 소장님께서는 그 과정에서 키는 누가 가질 수 있느냐고 질문하셨다. 그렇다면 이 소장님께서는 어떤 대안을 가지고 계신지 말씀해 주셨으면 좋겠다.

 
▲이상호 양천장애인자립생활센터 소장. ⓒ에이블뉴스
 
이상호: 일단 본인은 시설의 명칭을 바꾸는 것에 동의하지 않는다. 장애인복지법상의 ‘수용시설’이란 용어를 고집한다. 왜냐면 바뀐 게 없기 때문이다. 자꾸 말 바꿔가지고 좋아진 척 하지말자는 것이다. 규정에 보면 ‘수용시설은 사회복귀를 목적으로 한다’라고 쓰여 있다. 하지만 현재 목표대로 운영할 수 있는 시스템인가? 혹은 목표대로 하고 있는 프로그램은 있는가? 없다는 것이다.

또한 지적장애인과 정신장애인만 수용시설에 있다? 아니다. 실명을 거론해서 그렇지만 주몽재활원이 지적장애인 시설인가? 아니면 삼육재활원이 지적장애인 시설인가? 그것도 아니면 그 난리가 났던 에바다가 지적장애인 시설인가? 그렇지 않다는 것이다. 유형에 상관없이 보수적인 시설권력은 여전히 자신의 권력을 유지하기 위해서 장애인을 희생시키고 있다. 또 시설 전체를 봤을 때 자정의지가 없다는 것을 말씀드리고 싶다.

아까 김용득 교수님께서 시설을 건강한 체계로 바꿔내기 위해서 여러 가지 시스템이 필요하다고 말씀하셨다. 그렇다면 현재 시설운동세력들이 말하는 공익이사제를 도입해야 하고, 시설에 인권위원회도 설치해야 하고, 질 관리를 위한 매니지먼트도 필요하다. 그러다 보면 또 보수교육 해야 한다는 말이 나오겠고, 그에 해당하는 자격증을 만들어야 한다는 말도 나올 것이다. 이것이 과연 본질인가?

제가 보기에는 시설문제를 해결하는 방법은 간단하다. 영국처럼 내가 가고 싶은 시설갈 수 있도록 바우처(voucher) 제도를 도입하면 된다. 선택을 할 수 있는 역량을 강화시키기 위해서 우리가 본질적으로 해야 할 것은 유저(user)로 역할 할 수 있도록 위치를 만드는 것이다. 김 교수님께서 유저라는 용어를 사용하셨는데, 지금까지 장애인들은 그저 클라이언트(client)였다. 여기에 대비하면 유저라는 용어는 혁신적인 용어다. 앞으로 장애인이 유저가 되고, 더 나가서 유니언(union: 소비자조합)도 만들면 된다. 외국에서는 자립생활센터가 유니언의 기능을 갖고 있다. 시설의 문제에 대한 해결이 필요하다면 이렇게 가면 될 것이다.

다음으로 자립생활센터가 전 장애유형을 포괄하지 못하고 있다는 임성만 회장님의 지적에 대해 말씀드리자면, 이는 ‘투입’의 문제라고 본다. 현재 전국 자립생활센터가 소유할 수 있는 예산은 12억 밖에 안 된다. 복지관은 가형, 나형, 다형이 있고, 126개소나 포진해 있다. 또 개소 당 대략 18억에서 25억 정도를 사용하고 있는 것으로 알고 있다. 그런데 자립생활센터더러 일개 복지관 반도 안 되는 예산을 가지고 전 장애유형을 포괄하라는 것은 말도 안 된다. 결론적으로 자립생활센터가 전 장애유형을 포괄하지 못했다는 것의 본질적인 원인은 ‘투입’이 너무나 소박했다는 것이다.

오히려 수용시설과 지역사회재활시설이 반성부터 해야 한다. 수용시설은 사회복귀를 목표로 하지 않았고, 지역사회재활시설은 시설에서 나오신 분들이 지역에서 살 수 있게끔 지원하지 않았다. 오히려 복지관을 이용하는 중증장애인분들을 시설로 보냈다. 참담한 심정을 가지고 있다. 복지관에서 일하는 사회복지사들이 장애인을 시설에 보낸다는 말을 ‘유학 간다’고 표현하는 것을 봤다. 이것이 현실이다. 반성을 하지 않고 진보를 얘기하는 것은 어불성설이라고 말하고 싶다.

또, 지적·정신장애인은 자립생활이 안 된다는 것도 편협한 사고다. 외국에서는 리스크 매니저(risk manager)나 가이드 헬퍼(guide helper)를 지원해 자립생활을 돕는다. 물론 시설에 사는 모든 지적·정신장애인들을 대상으로 하기는 어렵겠지만, 우리나라에서는 선언적 시도도 없었다는 것이다. 리스크 매니저에 대한 천만 원짜리 프로젝트라도 한 번 시행해 본적이 있는가? 전혀 없었다.

가이드 헬퍼도 그렇다. 복지부에서는 정신·지적장애인에게는 활동보조를 주지 않으려고 한다. 심지어는 ‘신체적 제한도 없는데 너희가 무슨 활동보조가 필요하냐’ 이런 식의 말을 한다. 다들 아시겠지만 현실은 그렇지 않다. 어쩌면 신체장애인보다도 활동보조가 더 필요한 영역이 지적·정신장애인일 것이다.

제 생각에는 이 활동보조영역에 전문화된 기능을 추가하면 된다고 본다. 리스크 매니저나 가이드 헬퍼 등 서포터스를 지원하는 것이다. 이미 일본이나 스웨덴에서는 이 제도를 시행하고 있고, 실제로 지적장애인이나 정신장애인들이 자립생활을 영위하고 있다. 특히 스웨덴 같은 경우는 지적·정신장애인이 자립 생활하는 비율이 80%를 넘었다.

따라서 지적·정신장애인은 자립생활이 불가능하니 시설을 확충하자고 할 것이 아니라 스웨덴에서는 80%나 성공했으니 그쪽으로 가자고 말을 해야 한다. 사고의 체계와 원칙이 잘못됐다고 본다.

또 주거라는 문제를 말했을 때, 대규모시설을 해체하고 소규모로 분화시키는 것이 본질이 아니라고 본다. 장애인의 주거를 확보하는 데 있어 시설의 문제는 사이즈가 매우 협소한 지점이다. 비장애인 중 20%는 나이가 들면서 장애를 경험한다고 하는데, 초고령화 사회로 가면서 40~50%는 장애를 경험하게 될 것이다. 따라서 장애인뿐만 아니라 비장애인들도 생애주기의 절반은 중증장애를 경험하게 된다는 것이다.

그렇다면 장애에 맞게 사회를 개조하는 비용은 장애인만의 것이 아니라는 것이다. 그런데 선언적 모델이 돼야할 주거의 문제는 아직까지도 ‘시설이나 지역사회냐’ 식의 매우 소박한 수준에서 사고하고 있다. 이제 사고의 깊이와 넓이를 좀 더 확장해야 한다.

영국은 얼마 전에 발표가 났는데, 모든 주택의 3%이상을 장애인과 어르신에 맞게 개조해야 한다고 규정했다. 또 향후 10년 안에 모든 주택의 40%까지 확대하겠다고 했다. 권리고 머고 다 떠나서, 다 지어놓고 뜯어고치는 돈 보다 처음부터 장애인과 어르신에 맞게 설계해서 출발하는 것이 더 비용이 적게 든다는 것이다.

이것은 보건복지부나 장애인단체에서 답이 나온 것이 아니라 우리나라로 치면 국토해양부에서 계획을 수립한 것이다. 비용만 따져 봐도 알 수 있다. 주거의 문제를 시설중심으로 얘기하는 자체가 우리의 논의를 협소하게 가져간다는 생각이 든다.

데이터 하나만 말씀드리겠다. 광주우리이웃장애인자립생활센터가 1억 1천만 원을 지원받는다. 그런데 이곳에서 자립생활 시킨 장애인이 50분이 넘는다. 시설도 복지관도 못하는 것을 자립생활센터가 달랑 1억 1천만원 가지고 해내고 있는 것이다. 이 선언적 성과를 더 투입해서 산출을 더 뽑아야 한다고 생각한다.

 
▲박찬오 서울장애인자립생활센터 소장. ⓒ에이블뉴스
 
백종환: 현재 시설과 지역사회의 완충 작용 역할을 하는 시설이 자립생활 체험홈 일 듯싶다. 그렇다면 체험홈을 운영하는데 있어 어려운 점이나, 체험홈과 관련된 현장의 요구가 있다면 무엇일까?

박찬오: 앞서 말씀드렸듯이 이 좌담회의 주제가 주거권인데 시설의 존폐여부를 두고 이야기를 계속하면 토론이 격해질 것 같다. 또 시설장애인은 2만 5천명이라는 극소수이기 때문에 주거권의 근본적인 문제라고 보기는 어려운 거 같다. 물론 시설 내 인권유린이라든지, 장애인복지예산 중에 시설이 차지하는 예산의 비율을 보면 시설에 대한 공격을 하게 된다. 자립생활센터들은 몇 천만 원 안 되는 예산으로 인건비도 없이 일을 하다 보니, 감정적으로 거리가 있고 격해지는 것 같다.

자립생활센터들에서 체험실(체험홈)을 운영하고 있는데, 체험실은 자립을 원하는 장애인들이 활동보조 쓰면서 혼자살 수 있다는 것을 경험하게 해주는 공간이다. 그런데 체험실에 대한 예산도 전혀 지원되지 않는다. 방값이 저렴한 지역에서는 시도하고 있지만, 서울처럼 집값이 비싼 지역은 엄두를 내기가 어려운 상황이다.

현재 체험실 운영에 어려운 점이 몇 가지 있다. 첫째는 체험실에 들어왔다가 뭉개고 나가지 않는 경우가 있다. 왜냐면 전세자금 등의 지원이 없고, 가족들의 도움을 받기 어려운 장애인들이 많기 때문이다.

두 번째는 신변처리를 100%는 못하더라도 일정 부분은 할 수 있는 장애인만 입소가 가능하다는 것이다. 왜냐면 현재 활동보조서비스가 24시간 제공되지 않기 때문이다.

세 번째는 지적장애인의 경우는 여러 지원이 필요한데, 자립생활센터가 감수할만한 역량과 시스템이 안 되기 때문에 이들에 대한 지원도 어렵다. 지적장애인이 들어온다면 두려운 것이 사실이다.

뿐만 아니라 실제로 주거공간을 구하는 것도 쉽지가 않다. 특히 휠체어장애인의 경우 가장 어려운 점은 편의시설에 대한 접근성 부분이다. 아파트는 덜 하지만, 단독주택이나 빌라의 경우는 계단이 많고 구조가 까다로워, 답이 안 나온다. 그런데 아파트는 전세도 1억이 넘어가기 때문에 현실적으로 어렵다. 그래서 자립생활센터들은 체험실의 필요성을 알고 있으면서도 쉽게 시도하지 못하는 것이다. 물론 체험실을 거쳐서 성공적으로 자립을 하는 경우도 같은 이유로 어려움을 겪는다.

자립생활의 기본요건으로는 활동보조서비스, 주거 공간, 연금 등을 꼽을 수 있다. 제가 생각하는 이상적인 모습은 연금이 가장 먼저 해결되고, 활동보조가 시행되고, 주거문제가 해결되는 것인데, 우리나라에서는 활동보조가 먼저 되고 연금이 대두되고 있는 상황이다. 이런 전반적인 시스템이 갖춰질 때, 체험실도 자립생활을 실현하는 중간다리 역할을 잘 수행해 낼 수 있을 것이다.

시설의 문제도 마찬가지라고 본다. 시설을 잘 만드는 것보다 일반사회가 디자인이 잘 되면 차선도 안 되는 상황이 될 것이다. 일반 사회가 변하지 않았고, 여전히 비장애인 중심의 사회이기 때문에 시설에 가지 않으면 생존할 수 없게 되는 것이 시설문제의 핵심이라고 본다. 때문에 ‘자립생활센터가 얼마만큼 역할을 하고 있는지’, ‘시설이 변하기 위해 어떤 노력을 하고 있는지’ 등의 문제는 과정적인 문제일 뿐이다.

교통약자이동편의증진에 의해 장애인이 몇 명이 타든지 상관없이 버스나 지하철이 장애인이 접근 가능하도록 만들어진 것처럼, 이제는 사회가 모든 주택에 장애인이 접근할 수 있도록 설계해야 한다. 미국의 자립생활센터를 방문해 봤더니, 그 곳에는 변호사가 상주하고 있어서 집주인이 장애를 이유로 집을 빌려주지 않으면 소송을 걸다.

우리도 장애인차별금지법이 제정되고 사회가 많이 변화했기 때문에 보다 발전적인 방향을 고민해야 한다. 아직도 주거권 문제를 두고 ‘시설을 어떻게 만들 것이냐’를 고민해서는 안 된다. 지역장애인들의 근본적인 욕구는 일반사회에서 비장애인과 비슷한 환경에서 살고 싶은 것인데, 사회가 그것을 받쳐 주지 못하기 때문에 사회복지전문가에 의해 운영되는 시설에 들어가게 되는 것이다. 시설문제의 핵심은 인권침해가 아니라 사회참여가 차단된다는데 있다고 본다.

물론 시설에서는 잠만 자고 사회 참여할 수 있는 방법이 있고, 시설도 그런 방향으로 변해야 한다고 말씀하시지만, 더 근본적인 것은 사회변화에 대한 주도권을 갖는 것이다. 일본에서 감동적으로 본 것 중에는 활동보조서비스도 있었지만, 생활보호대상자들의 집 문제를 해결해 준다는 것이었다. 일본은 주거를 위한 별도의 지원체계가 잘 갖춰져 있었다.

그런데 우리나라의 경우는 생계비와 주거비를 한꺼번에 받아 그 안에서 주거공간을 해결해야 한다. 그런데 임대를 못 얻고 그 돈으로 월세를 내게 되면 기본적인 생활도 불가능해진다. 내가 아는 한 친구는 수급비를 35만원을 받는데, 그 중 15만원을 월세로 낸다. 이런 경우에는 정말 피죽도 못 먹고 사는 처지가 된다.

지금 중요한 것은 형평성의 개념을 새롭게 정의해야 한다는 것이다. 예를 들면 생계비로 나오는 지원금은 온전히 생계를 위한 수단으로 사용하도록 하고, 집을 구하지 못한 사람에게는 별도의 주택지원 가산이 있어야 한다는 것이다. 임대주택을 얻지 못한 사람에게는 정부가 전세자금을 대여해준다든지, 생계비에 주택에 대한 가산을 붙여 월세비용을 추가 보존해준다든지 하는 적절한 방법이 있어야한다.

또 하나의 문제는 장애인이 접근 가능한 주택을 확보하는 것이다. 실제로 돈이 있는 장애인이라 해도 휠체어 때문에 집을 구하기 못하는 것이 현실이다. 주거권이라는 것은 이러한 총체적인 문제가 걸려있기 때문에, 시설의 문제로만 봐서는 안 된다. 시설에 대한 업그레이드 차원이 아니라, 재가 장애인에 대한 주거정책까지 포괄적으로 보고 정책을 시행해야 하겠다.

또 하나는 지적장애인에 대한 문제인데, 이들에게는 시설이 필요한 것이 아니다. 지적장애인들이 지역에서 살기 위해서는 활동보조서비스, 성년후견제 등의 전반적인 사회서비스와 지원체계가 필요한 것이다.

주거권 토론회에서 할 말은 아닌 거 같지만, 우리나라에서 활동보조서비스는 너무 사회활동 중심으로 이해되고 있다. 때문에 장기요양서비스는 신변처리를 못하는 사람에게 지원해야 하고, 활동보조서비스는 외출할 때만 사용해야 한다는 편협한 사고를 하고 있다. 물론 저도 책임이 있다. 논의 초기에 정립회관에서 외국의 사례를 번역할 때, 사회참여와 사회활동을 지향해야 한다는 의미에서 ‘장애인의 사회활동을 위해 서포팅이 돼야한다’고 번역했는데, 이 부분이 지나치게 강조된 경향이 있다.

사실 활동보조서비스라는 것은 ‘퍼스널 어시스턴트 서비스(Personal Assistant Service)’이기 때문에 제대로 말하면 ‘개별지원’이다. 지적장애인 등이 시설에 들어가지 않기 위해서는 개별지원이 강화되는 방향으로 복지의 패러다임이 바뀌어야 한다는 것이다. 그러한 기반이 형성되면 주거문제, 연금, 활동보조까지 모든 문제가 쉽게 풀릴 수 있다고 생각한다. 따라서 지적장애인들도 개별지원을 강화하는 방향으로 가고, 그것이 커뮤니티 안에서 서비스로 생산될 수 있어야 한다고 생각한다.

정리/주원희 기자 ( jwh@ablenews.co.kr )